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照顾“渐冻症”弟弟16年 这对夫妻毫无怨言

第一财经 2021-03-17 15:21 13046

中新网合肥3月17日电(刘亚萍 毕腊梅)春日微风吹进房间,柔和清新。早上,帮靳文斌穿戴好后,姐姐靳文英总是先把床摇起来,再与丈夫王惠平一起扶弟弟坐在床边看一看窗外的风景。担心他往前倾倒,王惠平还会把特制的不锈钢轮椅上立着一个方凳,放在他面前支撑着身体。

自生病以来,已有16年光景,患有渐冻症的靳文斌,身体状况越来越不好,家人却一直没有放弃,起先是到处求医问药,后来又绞尽脑汁陪他康复,而现在,他们只想尽力照顾好他,让他好好地活着。

已经86岁的老母亲说,儿子有次上楼梯时突然摔跤,站不起来的靳文斌被送到了医院,发现是股骨头坏死。随后又在医院检查出骨质疏松、肌肉萎缩等症状,“我们那时候不敢相信,他才40出头,不能就这样躺在床上了。”还没退休的王惠平带着靳文斌跑了多个医院,“最终诊断为渐冻症,说是治不好,让我们回家好好照顾着。”

起先,初生病的靳文斌还能自己吃饭,还能坐起来,母亲便带他住在二里街。姐姐靳文英每天从位于蜀山区井岗镇金湖社区的家跑过来帮助母亲,只要工作不忙的时候,王惠平也会到岳母家一起照料。

为了方便靳文斌出行,王惠平还专门定制了一个不锈钢轮椅,“这个更结实。”6年前,眼看着老岳母身体也越来越吃不消,王惠平与爱人商量后,把母子俩一起接到了自己家,开始了全天候的照顾。

长期照顾患病弟弟,其实靳文英和王惠平也都是病号。今年62岁的王惠平身高165cm,体重只有90多斤,55岁那年,他因为大面积胃溃疡,切除了部分胃,近几年,他又因为直肠息肉多次开刀,切除了直肠一部分,平日里,身体很虚弱。

而靳文英因为腰椎间盘突出,2012年也做了腰部手术,平时不能搬重物,母亲因为长期照料,腰肌劳损,也不敢用力,一家人就相互扶持着照顾躺在病床上的靳文斌。

“也有朋友建议过我们把弟弟送到养老院,这样都轻松些,但是我们舍不得。”靳文英说,只要还有一点力气,她都会照顾弟弟。

夫妻俩每日把家里打扫的干干净净,靳文斌长期大小便都在床上,房间里也没有一丝异味,让弟弟体面的活着的背后,是夫妻俩和老母亲每夜都没睡过整觉的付出,也是一家人长期的乐观前行。他们很少提及这么多年照顾“渐冻症”家人的困苦,在他们的心底,记得最多的是大家给与的爱与支持。

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